ZOLGENSMA GEN TERAPİSİNİ ALMAK ZORUNDA

Adana’da yaşayan Hatun-Seyfettin Kırtay çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan “Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulan bebekleri Hifa’nın tedavisi için tek dozu 2.3 milyon Euro olan ZolgenSMA gen terapisini almak zorunda. Kırtay çifti, “Çocuğumuz hiç yemek yiyemezken, gözümüzün önünde yemek nasıl boğazımızdan geçer. Bebeğimizin tedavisi için destek bekliyoruz” dediler.

INSTAGRAM ÜZERİNDEN KAMPANYA

Hifa adında bebeklerinin 13 ay önce dünyaya geldiğini anlatan Hatun-Seyfettin Kırtay çifti, “3 aylıkken bebeğimizin hareketlerinin yavaşlamasından şüphelendik. Kaldırdığımız hastanede bebeğimiz Hifa’nın SMA Tip-1 adı verilen ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendik” diye konuştular. Tedavi için Almanya’dan gelen hastane teklifinde tek doz gen terapi ücreti 2,3 milyon Euroya ulaşabilmek için mücadele eden aile instagram üzerinden @hifaya_umutol adıyla sayfa açarak bir kampanya başlattı.

ŞU ANA KADAR 6 BİN EURO TOPLANDI

Yaşam mücadelesi veren Hifa bebek için şu ana kadar ancak yaklaşık 6 bin EURO toplanabildi. Zolgen SMA gen terapisi tedavisinin alınması için bebeğin 2 yaşından küçük olması gerekiyor. Hifa bebeğin yaklaşık 11 ay vakti kaldı. Fakat bu öyle bir hastalık ki her gün bebeğin kaslarını erittiği için aslında 1 gün bile zamanı yok. Gerekli paranın toplanması için Valiliğe yapılan izin başvurusu için henüz yanıt gelmediği belirtilirken, Hifa bebeğin tedavisi için gerekli olan paranın yüzde birine bile ulaşamayan ailenin bu ilacının karşılanması için herkesin desteğine ihtiyacı bulunduğu ifade ediliyor.