Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde konuşan Öğretim Üyesi Aynur Uğuz, “Dünya genelinde 400 milyon kişi, ülkemizde de yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklar kapsamında olduğunu söyledi.
28 Şubat Nadir Hastalıklar etkinliği Balcalı Hastanesi Hipokrat Salonunda yapıldı.
MPSL Hastalıkları Derneği adına konuşan Öğretim Üyesi Aynur Uğuz, nadir hastalık tanımının ülkeden ülkeye değişiklik gösterdiğini belirterek, ”ABD’de 200 bin kişiden az insanda gözlenen hastalık “nadir hastalık” olarak nitelendirilirken, Avrupa’da 2000 kişide 1’den az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak tanımlanmaktadır.
Nadir hastalık olarak nitelenen 7 bin kadar hastalık vardır.
Özellikle bizim toplumumuzda bu hastalıkların önemli bir kısmını kalıtsal (genetik) hastalıklar oluşturmaktadır. Kalıtsal nadir hastalıkların önemli bir bölümü çocukluk çağı hastalıkları olarak gözlenmektedir” dedi.
Uğuz şöyle devam etti:
“Nadir hastalıklar tüm dünyada genel nüfusun yüzde 7’sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hasta olduğu düşünülmektedir. Avrupa’da yaklaşık 30 milyon, Amerika Birleşik Devletleri’nde 25 milyon hasta bulunmaktadır.
Ülkemizde ise yaklaşık 6-7 milyon kişinin nadir hastalıklara sahip olduğu bilinmektedir. Nadir hastaların yüzde 26’sı beş yaşına ulaşamadan hayatını kaybetmektedir.
Nadir hastalıkların yüzde 90’nın terapi olanakları yoktur.
Hastanın tanı alması 1/5 yıl arasında değişmektedir.”
MPSL Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Öğretim Üyesi Aynur Uğuz toplumda farkındalık oluşturmanın tanıyı kolaylaştırmakta olduğunu kaydederek, konuşmasının sonunda şöyle dedi:
“Bu nedenle 28 Şubat tüm dünya da ve ülkemizde toplumda farkındalık oluşturmak için Nadir Hastalıklar Günü’nü organize eden, her yıl farklı etkinliklerle toplumda farkındalık oluşturan Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı değerli öğretim üyesi Neslihan Önenli Mungan başta olmak üzere Doç.Dr. Sevcan Tuğ Bozdoğan, Uzman Dr.Ahu Erken, Prof.Dr. Özlem Hergüner, Nörofibromatozis Derneği konuşmacısı Prof.Dr. Derya Altıntaş, Doç.Dr. Gonca Çelik, Prof. Dr.Filiz Koç, Doç.Dr. Anıl Bişkin’e bilgilendirici konuşmaları ve toplumda farkındalık oluşturdukları için şahsım ve MPSL Hastalıkları Derneği adına sonsuz şükranlarımı sunarım.”