Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı'nca düzenlenen etkinliğe Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi, MPS LH Derneği ile hasta çocuklar ve aileleri ile vatandaşlar katıldı.
Etkinlikte nadir hastalıklarla ilgili ve hastalarla iletişim yöntemleri, ayrıca hastalara yönelik davranış şekillerine dair bilgi verildi.
Taşköprü üzerindeki etkinlikte hasta çocuklara çeşitli hediyeler verildi, çocukların yüzleri boyanıp, yüzlerce renkli uçan balon gökyüzüne bırakıldı.
Yaklaşık 8 bin çeşidi bulunan nadir görülen genetik hastalıkların, en fazla rastlanılan türlerinin Mukopolisakkaridoz, Lizozomal Depo ve Feniketanüri hastalıkları olduğunu belirten uzmanlar şunları söyledi:
"Nadir hastalıklar, genelde ağır seyirli, kronik hastalıklardır ve çoğunlukla bu hastaların yüzde 30'u 5 yaşından önce hayatlarını kaybetmektedir. Araştırmaya göre, nadir hastalıklar şu anda dünya nüfusunun yüzde 3,5 - 5,9'unu etkiliyor, bu da tahminen dünyada 350 milyon insana karşılık geliyor. 8 bin civarında nadir hastalık olduğu ve bunların da yüzde 72'sinin genetik olduğu biliniyor. Nadir hastalıkların toplumun yüzde 6-10'unu ve doğumların yüzde 3-4'ünü etkilediği düşünülmektedir. Bu da dünyada yaklaşık 350 milyon Türkiye'de ise yaklaşık 5-6 milyon kişinin ve yakınlarının nadir hastalıklarla mücadele ettiği belirtiliyor. Nadir hastalıkların sadece yüzde 5 kadarı için onaylı bir tedavi olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar alanında farkındalığın ve etkilenen hasta sayısının diğer birçok hastalığa oranla az olması nedeniyle doğru tanıda gecikmelere neden olabilmektedir. Gecikmeye bağıl olarak da tedavi gecikmesi yaşanmakta ve bu gecikmeler birçok hasta için geri dönüşümsüz hasarlara neden olabilmektedir."