Nadir hastalar ve ailelerine yasal hakları anlatıldı

Nadir hastalarda, hasta ve ailesi için yalnız olmadıklarını bilmeleri için kurulan ve yaptıkları etkinliklerle farkındalık oluşturmaya çalışan Mukopolissakkaridoz ve Lizozomol Depa Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Nalan Yılmaz, açış konuşmasında derneği 2009 yılında kurduklarını, hasta ve yakınları ile hastalığın seyrini birlikte takip ettiklerini ifade ederek, çeşitli toplantılarla bir araya gelerek sayılarının her geçen gün arttığını söyledi.
Hasta hakları savunucusu Avukat Bülent Maraklı, hasta hakları konsunda bir konferans verdi. Maraklı, hasta hakları kavramının 1999 yılından itibaren ülkemizde konuşulmaya başladığını belirterek, “Hasta haklarının sınırları, koşulları belirleyen yasal bir düzenleme söz konusu değildir. Hastane ve hekim ilişkilerinde yeterince bilgilendirme yoksa hekim özensiz ve yetersiz davranmış sayılır. Aydınlatma ve bilgilendirme bir zorunluluktur. Çok acil durumlarda doktor kendi kişisel bilgisiyle, hastanın ve ailesinin rızası olmadan hastaya müdahale etme keyfiyeti ve hakkı yoktur” dedi.
2008 yılında bin kişinin böyle bir durumla karşı karşıya kaldığını söyleyen Maraklı, ”Hastalara bir çok haklar tanınmış ama bu hakları kullanmada kimse yetkin değil, bilgi eksikliği ile karşı karşıyayız. Bu hakların yerine gelmesi için azim ve çaba gerekiyor, onun için lütfen bıkmayınız. Bunu yaparken siz sadece kendiniz için yapmıyorsunuz, sizin gibi diğer hastaların da bu hakları kazanmasına yol açarsınız” diye konuştu.
Maraklı’nın bu konuşmasından sonra nadir hastaların aileleriyle toplantı soru-cevaplar şeklinde devam etti. Toplantı sonunda yemek yenildi.