CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda SMA hastalarının sorunlarını dile getirdi. SMA’lı çocukların ailelerinin, çocuklarını hayatta tutabilmek için yıllardır başvurmadık kapı bırakmadığını kaydeden Bulut, devlet eliyle ilaca, tedaviye ulaşamayan ailelerin kendi çabalarıyla sosyal medya üzerinden yardım kampanyası oluşturduğunu belirtti.
YARDIM KAMPANYALARI YASAKLANDI
Bulut, “SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyalar, TBMM’de kabul edilen “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Kanun Teklifi” ile bitirilmiştir. Kanunla, internet ortamında izinsiz yardım toplama faaliyeti yasaklanmıştır” dedi.
TEDAVİ MALİYETİ ÇOK YÜKSEK
Hayırsever vatandaşların yardımıyla bu kampanyaların bazılarının başarılı olduğunu, bazılarının da tedavi maliyeti çok yüksek olduğu için başarılı olamadığını söyleyen Bulut, Adana’da SMA hastası 17 aylık Sophia Şen’in yurt dışında tedavisi için gereken 2 milyon 100 bin doların toplandığını kaydetti.
ELİZA MİRA İÇİN ZAMAN DARALIYOR
SMA hastası 2 yaşındaki Eliz Mira Mert için gerekli 1 milyon 850 bin avroluk miktarın 609 bin avroluk bölümünün tamamlandığını kaydeden Bulut, şöyle devam etti:
Sağlık Bakanlığı sesimizi duymayacağı için biz buradan yine vatandaşlarımıza seslenelim. Eliz Mira için zaman daralıyor, hızlı hareket edilmesi gerekiyor. Yardım kampanyasına elimizden geldiği, gönlümüzden koptuğu kadar destek olalım.
Son sözümüz de Sağlık Bakanına olsun. Aileler çocuklarını yaşatmak için çareyi kampanyalarda aramamalı, sosyal devlet gereğini yapmalı bu çocuklarımızı yaşatmalı.